A dona de casa Valdete Batista da Gama, a “Dona Dete”, 67 anos, natural de Cícero Dantas, na região semi-árida da Bahia, e moradora de Itamaraju há 27 anos, que reside no Caminho 9, Casa 18, no Conjunto Habitacional Urbis-II, na zona leste da cidade, pode ser chamada de uma mulher guerreira e heroína. O dia a dia desta incansável lutadora é exemplo e inspiração para uma reflexão sobre a valorização da vida. Ela cria e cuida sozinha dos seus 4 filhos acamados, atingidos por uma hereditariedade ou um fator de variabilidade genética até então desconhecido pelos médicos e, ainda vive a expectativa de ter seu 5º filho também atingido pela doença que já começou manifestar-se.
“Dona Dete” conta que teve 25 filhos e 10 deles morreram quanto fetos ou ainda crianças, atingidos possivelmente pelo problema. Quinze estão vivos e muitos deles morando em outras cidades dos estados da Bahia e Espírito Santo. No entanto, há 34 anos, o seu filho mais velho, José Erivaldo dos Santos, hoje com 49 anos, passou a perder as forças para locomover-se, e há mais de três décadas está em cima de uma cama. O segundo da família a ser atingido foi a filha mais velha, Maria José dos Santos, hoje com 46 anos, acamada há 20 anos.O outro filho de dona “Dete”, de nome Ivanildo dos Santos, com 44 anos, também está acamado há 20 anos. A outra filha da dona “Dete”, Eliane Gama dos Santos, hoje com 36 anos, há 12 foi atingida pela doença e nunca mais se levantou. Todos são alimentados com a ajuda da mãe e tomam banho somente pelos esforços da dona “Dete”. Tanto os dois rapazes, quanto as duas moças, ouvem e entendem tudo que falamos e são apaixonados por rádio, mas não se movimentam e nem falam. Quando são atingidos no nível de dormência total, eles perdem os dentes. Segundo dona “Dete”, a doença é silenciosa e aos poucos vai enfraquecendo os ossos e inutilizando a pessoa para a lida diária até ao ponto de se deitar e não levantar mais.
“Dona Dete” conta que o seu filho mais jovem, Roberto Gama dos Santos, 26 anos, também começou a ser atingido e já perdeu a habilidade do corpo em 50% e ela teme que o seu estágio seja igual ao dos outros quatro irmãos, mas o rapaz é forte e não quer aceitar o problema. “Dona Dete” conta que já levou os filhos com a ajuda de amigos para todo tipo de especialista, mas até hoje os médicos não sabem o que está acontecendo, e apenas dizem que o problema é genético por causa do sangue dela com o do marido que não são compatíveis.Há 10 anos, o marido da “Dona Dete”, o lavrador Edvaldo Manoel dos Santos, hoje com 70 anos, perdeu as forças para lidar com a problemática da doença que atingia seus filhos e abandonou todos eles, e nunca mais voltou para casa. “Dona Dete” lida com os filhos com todo amor, carinho e diz que só quer de Deus vida longa e saúde para continuar cuidado dos seus filhos. Todos na residência vivem do beneficio do INSS de três dos seus filhos deficientes, cujo favorecimento previdenciário contribui na higiene da casa e de todos eles e, principalmente, para a alimentação e nas compras das fraldas, cadeiras adaptadas para o banho, colchões adequados e cadeiras de rodas.
“Dona Dete” conta que teve 25 filhos e 10 deles morreram quanto fetos ou ainda crianças, atingidos possivelmente pelo problema. Quinze estão vivos e muitos deles morando em outras cidades dos estados da Bahia e Espírito Santo. No entanto, há 34 anos, o seu filho mais velho, José Erivaldo dos Santos, hoje com 49 anos, passou a perder as forças para locomover-se, e há mais de três décadas está em cima de uma cama. O segundo da família a ser atingido foi a filha mais velha, Maria José dos Santos, hoje com 46 anos, acamada há 20 anos.
“Dona Dete” conta que o seu filho mais jovem, Roberto Gama dos Santos, 26 anos, também começou a ser atingido e já perdeu a habilidade do corpo em 50% e ela teme que o seu estágio seja igual ao dos outros quatro irmãos, mas o rapaz é forte e não quer aceitar o problema. “Dona Dete” conta que já levou os filhos com a ajuda de amigos para todo tipo de especialista, mas até hoje os médicos não sabem o que está acontecendo, e apenas dizem que o problema é genético por causa do sangue dela com o do marido que não são compatíveis.
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